Adenocarcinom pulmonar

Posted on 13th July 2017 in Diverse

Salut,
M-am hotarat sa scriu acest post in ideea ca ajuta pe cineva, care este in situatia de a lupta cu o boala ce-ti ia sperantele, creaza stres si te seaca de energie.
In acest sens, voi incerca sa explic experienta mea cu tatal meu, prin ce faze am trecut, care au fost impedimentele si care ar fi pasii – o mare problema pe care am avut-o eu a tinut de intarzierea aplicarii unui tratament; chiar si dupa 2 luni jumatate nu este clar daca tratamentul care urmeaza sa i se aplice este unul care sa dea sperante.

Iata pe scurt contextul:

  • raceala la inceput de an 2017
  • oboseala tot mai mare
  • Aprilie 2017 – radiografie pulmonara (RX)  – cu recomandare sa faca CT (Computer Tomograf)
  • Aprilie 2017 – CT  – cu rezultat: Formatiune tumorala pulmonara centrohilara in dreapta si multiple determinari secundare  – de urmat investigatii ongologice
  • 28 Aprilie 2017 – prezentare la Pneumologie – Dr. Alina Boldea – tratament pentru imbunatatirea respiratiei (Ultibro) + tratament pentru dureri (spate, genunchi)
  • de la pneumologie – trimitere la bronhoscopie  – la Padurea Verde – in Timisoara – Dr. Fratila Zeno
  • bronhoscopia se putea face miercurea, insa s-a amant cu o saptamana din cauza unui medicament care tatal meu il lua; acest medicament putea crea hemoragie interna in urma bronhoscopiei – medicametul este: TromboAss deci amanare cu o saptamana; Bronhoscopia trebuie facuta cu scopul prelevarii de materie din tumoare pentru a fi trimisa la biopsie pentru determinarea exacta a tipului de celule si determinarea tipului de tratament care sa fie aplicat; intelegerea mea este ca sunt 2 variante mari si late: tumoare cu celule mari si cu celule mici, cel mai grav scenariu fiind tumoarea cu celule mici (evolutie rapida a bolii, degradare calitate a vietii etc)
  • 10 Mai 2017 – bronhoscopie facuta, trimis proba la biopsie la Synevo Timisoara; rezultatul a venit dupa 3 saptamani;  rezultatul nu a fost concludent din cauza prelevarii (bronhoscopiei) care nu a cuprins zona tumorala.
  • 31 Mai 2017 – cu rezultatul primit ne-am prezentat la OncoHelp Timisoara la Dr. Serban Negru 
  • recomandare – efectuare din nou bronhoscopie; aici la OncoHelp i s-a facut tatalui meu internare de zi, unde i s-a aplicat tratament pentru cu Acid Zoledronic – doza 4mg  si i s-au facut analize de sange
  • Joi, 1 Iunie 20117 – tatal meu nu a mai putut sa mearga, sa se imbrace singur, sa faca minim de activitati de autointretinere, fiind foarte slabit –> am mers in urgenta la Spitalul Judetean Timisoara
  • de la Judetean ne-au trimis la OncoHelp pentru internare, unde a stat 5 zile; abia dupa 3-4 zile tatal meu si-a revenit si a putut sa fie din nou autonom; externare pe 6 Iunie 2017
  • 6 Iunie 2017 – prezentare la Spitalul Municipal, la Dr. Ovidiu Burlacu – chirurgie toracica, pentru interpretare CT existent si pentru  programare la punctie cu ghidaj CT (similar cu scopul bronhoscopiei insa nu prin accesarea pe caile respiratorii; punctia presupune intrarea cu un ac in zona toracica pentru a ajunge la zona tumoarala, detaliile fiind vizualizate pe Computer Tomograf – pentru acuratete)
  • pentru a putea face punctie cu ghidaj CT, Dr. Ovidiu Burlacu a recomandat radio terapie3 sesiuni la cap
  • pentru radioterapie ne-am prezentat la Dr. Dema Sorin (Str. Marasesti, nr. 5 – vizavi de Hotel Timisoara), unde recomandarea a fost de 7 sedinte: 3 la cap si 4 la spate – coloana
  • 9 Iunie 2017 – radiografia s-a facut la Spitalul Municipal Timisoara, unde probabil (si imi asum ce zic) tehnologia si mediul de acolo sunt de acum 20 de ani
  • 19 Iunie 2017 radioterapia s-a incheiat
  • 22 Iunie 2017 punctie facuta, rezultatul intr-o saptamana, venind de la Bioclinica
  • diagnostic confirmat de ce arata CT si RX: vezi poza aici
  • prezentat la OncoHelp pentru interpretarea rezultatului de la punctie cu ghidaj CT –> recomandare incepere tratament abia dupa ce se vor face inca 2 analize de la proba prelevata din tumoare, 2 markeri:
    • ALK  – Rezultat: Adenocarcinom ALK negativ – data rezultat 6 Iulie 2017
    • EGFR – Rezultat: IN PROBA ANALIZATA NU S-AU DEPISTAT MUTATIILE GENEI EGFR –  data rezultat 5 Iulie 2017
  • 3 Iulie 2017 – cu acest rezultat m-am prezentat la Cluj – clinica Amethyst unde am discutat cu Dr. Andrei Ungureanu – medic specialist oncologie medicala
  • in urma discutiei, am decis intrarea intr-un program trial CA209227, care da sansa administrarii unui medicament nou + chimioterapie (A trial of nivolumab, ipilimumab and chemotherapy for advanced lung cancer (CA209227))
  • pentru a putea intra in acest program, proba de parafina cu materialul prelevat din tumoare trebuie trimis in US pentru analize PD-L1;
  • 10 Iulie 2017 – data prezentare proba in clinica
  • ….va continua

Comportament si impact emotional

Sunt sigur ca vestea ca mai ai x luni de trait nu te va face nici fericit si nici bine!

In cazul meu, decizia initiala a fost sa citesc doar eu rezultatele, sa vorbesc doar eu cu doctorii vis-a-vis de ce se intampla si ce urmeaza si sa prezint pacientului faptul ca are o raceala pentru care facem investigatii si tratament. 

Ce vreau sa zic este ca am considerat ca o veste de acest gen va crea o cadere psihica puternica si va inrautati situatia foarte rapid, starea de sanatate degenerand de la gandurile “negre”. Totodata tatal meu este o persoana cu scoala si cred, desi nu am discutat niciodata despre boli care incep cu C, stie el, pentru el, ce are…insa pentru discutiile de zi cu zi…are doar o raceala la plamani si infectie, care trebuie tratate.

Am incercat sa “controlez” impactul emotional pentru mama mea, care este foarte fragila in acest sens; am incercat sa-i spun bucatica cu bucatica ce se intampla, astfel ca am ajuns abia dupa 1-2 luni sa inteleaga clar care este situatia cu tatal meu. Un exemplu de situatie: doctorul spunea: “daca pacientul trece de Craciun, dau de baut”…lucru care nu a avut insemnatateaa lucrurilor pentru mama mea; dupa ce am rediscutat cu ea acest subiect, a inceput sa planga.

Un aspect care l-am observat, la mine, a fost lipsa de concetrare! In unele cazuri, pur si simplu nu “auzeam” ceea ce doctorul imi prezenta, eu fiind cufundat in gandurile create la vestea diagnosticului si sperantei de viata.

Toti doctorii la care am fost “mi-au dat in cap” cu pronosticul lor – speranta de viata: cateva luni, maxim 1-2 ani. Ce cred ca este important pentru cine ingrijeste un pacient, este ca trebuie sa pastreze o atitudine calma, calda, familiala si sa dea dovada de mult, mult optimism (lucru care pare imposibil…dar totusi se poate).

…mai urmeaza…

Tratament

Daca veti cauta pe Internet, o sa gasiti o multitudine de tratamente curative, insa nu pot spune care este acel tratament care va face diferenta.

Va spun ce tratament (in afara celui cu medicamente dat de doctori) am inceput pentru tatal meu:

  • ceai din 12 plante vrac (amestec cate o lingura din urmatoarele plante; ceaiul se face adaugand o lingura din acest amestec, la 3 pahare de apa; se adauga in apa fiarta, se lasa un minut sa fiarba, apoi se lasa acoperit ~5 minute dupa care se strecoara si se bea cate un pahar: dimineata, la pranz si seara); plantele sunt:
    • plante
    • papadie
    • trifoi rosu
    • rostopasca
    • armorariu
    • pelin
    • pedicuta
    • galbenele
    • urzica
    • sunatoare
    • frunza de nuc
    • pufulita cu flori mici
  • ghimbir cu lamaie si miere de albine
  • propolis si polen brut (2 parti propolis, 5 parti polen)
  • sucuri naturale: de sfecla rosie, mar, morcov, kiwi, banane, spanac
  • pastile Liv 52
  • pastile Silimarina de la Walmark – 1000mg

De ce toate astea? curata corpul si teoria spune ca o curatare a corpului incepe de la ficat. Detalii se pot obtine la Dr.Laza Doru din Suncuius de Alejd

Cat despre alimentatie, cateva lucruri clare am stabilit: fara carne, fara otet si ulei, fara zahar si fara lactate; alternative

  • otetul inlocuit cu lamaie
  • zaharul inlocuit cu miere de albine
  • proteinele, mineralele si vitaminele sa fie obtinute din ce ofera natura (fasole, linte, mazare, frute, urzici, spanac, cartofi, morcovi, naut, ciperci, cartof rosu, avocado, conopida, brocoli, ardei, ceapa, usturoi; seminte de dovleac, fistic, caju, etc). 

Costuri

Nu aveti cum sa nu va ganditi si la acest aspect cand e vorba de un pacient care trebuie sa treaca pe la doctori si spitale; voi incerca sa prezint punctul meu de vedere in urma experientei de pana acum.

Este cunoscut in popor ca la doctori trebuie sa dai bani, desi peste tot este promovat ca nu trebuie sa dati bani doctorilor. As spune sa sunt 2 sitatii legate de datul banilor la doctori:

  1. pentru doctorii care activeaza in spitalele de stat, cred ca inca este aplicabil (datul de bani pentru a primi atentia necesara si atitudinea potrivita de care are nevoie un pacient) si asta o spun din 2 experiente diferite
  2. pentru doctorii din clinicile private – nu se aplica (poate in cazuri extrem de rare); acestia (doctorii) inteleg contextul clinicii si nu vor accepta “mici atentii”; ce este ciudat, este ca acelasi doctor poate fi si in clinica privata si in spitalul de stat, de aici rezultand comportamente diferite…dar nu este treaba mea sa judec toate astea, spun doar ce am experimentat!

Foarte interesanta si extrem de enervata este situatia fondurilor alocate de Ministerul Sanatatii pentru investigatii; exemplu: daca doresti sa faci o investigatie RMN, in cazul meu prin Casa Nationala de Asigurari de Sanatate (CNAS – cardul acela cu un cod pin precar), ma programau peste 3 luni, insa cu “banu’ jos” in cateva zile.

  • Costul pentru RMN coloana si cap, cu programare in 2-3 zile a fost 900 ron, la Neuromed Timisoara.
  • Costul pentru biopsie a fost 140 ron la Synevo
  • Costul pentru indicii ALK si EGFR – am primit voucer de la OncoHelp si costul a fost zero la Bioclinica – multumesc OncoHelp pentru asta.
  • Costul pentru analize de sange, incluzand indicatori specifici pentru discutia noastra – 130 ron (aproximatix)
  • Costul pentru Ultibro – dilatarea cailor respiratorii (pentru o luna de zile) este 500 ron, iar cu trimitere de la medic, ~130 ron
  • Cost punctie cu ghidaj CT si biopsie  – 1000 ron la NeuroMed – cu rezultat biopsie de la Bioclinica
  • Intrare in clinica Amethyst – 1000 ron (daca mergeti acolo intrebati foarte clar ce primiti de acesti bani); in cazul meu nu am platit nimic, fiind parte din programul trial CA209227
  • Costuri suplimentare pot aparea in cazul in care trebuie administrate medicamente care nu sunt disponibile in spital
  • Alte costuri: pentru igiena corporala – pijamale, tricouri, slapi, mancare, poate fi si cazul spitalilzarii, transport etc.

Decizii

Decizia de a face tratament in tara sau in afara tarii este una delicata. In experienta mea, am incercat sa vad ce mi se ofera la Szeged, insa experienta a fost una total lipsita de solutii si grija fata de pacient, a fost una bazata pe “hai sa facem bani si atat, pentru ca astia sunt fara solutii si ar da oricat”. Din ce am inteles eu, solutii bune pentru tratament ocologic sunt in Austria, Germania, Olanda, Marea Britanie, dar nu pot da exemple.

Schimband putin ideea, deciziile trebuie luate pentru ca altfel stati in loc. Masurati avantaje si dezavantaje si luati decizii, decideti ce sa faceti. Indiferent de deciziile luate, aceste pot fi bune si rele in acelasi timp; stiu ca nu ajuta asta, dar ceea ce vreau sa spun este ca trebuie luate decizii.

Atunci cand luati decizii, incercati sa va ganditi la pasii prin care veti trece luad acele decizii…si ce implica asta: buget, timp, situatie…

…mai urmeaza…

Intrebari pentru doctori?

Ca si regula generala, doctorii, atunci cand vin sa spuna ceva legat de diagnostic sau ce tratament sa se urmeze, vor folosi de cele mai multe ori termeni pe care omul de rand clar nu-i intelege si asta nu este bine deloc. Pasii propusi pentru tratament de multe ori presupun etape, locatii diferite si medicamente cu cele mai complicate nume. De accea, recomandarea mea este sa:

  1. cereti doctorilor sa spuna lucrurilor pe nume, direct, pe intelesul tuturor
  2. dupa expunerea doctorului, spuneti: haideti sa vedem daca am inteles…si explicati ce ati inteles dvs. si cereti confirmare
  3. pasii care trebuie urmati pentru tratament este bine sa-i notati cu detalii clare (unde se va face tratamentul, ce medicamente trebuie luate si ce dozaj, cand trebuie luate, persoana de contact); este foarte important sa aveti o persoana de contact atunci cand mergeti la un spital / clinica pentru tratament
  4. intrebati de costuri, nu va feriti ce acest lucru. Neabordarea acestui subiect va crea confuzii si poate chiar certuri; totodata poate crea gauri in buget, care vor fi un impediment pentru fazele ulterioare de tratament.
  5. intrebati care sunt variantele / alternativele la tratamentul propus
  6. intrebati la ce sa va asteptati de la starea pacientului.

Doctorii tind sa fie expeditivi, lucru care se poate intelege prin faptul ca au foarte multi pacienti si totodata isi desfasoara activitatea intr-un sistem de sanatate “bolnav”. Incercati sa va pastrati calmul si sa fiti coerenti atunci cand vorbiti cu doctorii.

…mai urmeaza…

Concluzii

Pentru a ajunge cat mai repede la un tratament aplicat pacientului, ar trebui urmati pasii acestia:

  1. daca din rezultatul de la imagistica (RX, RMN, CT) rezulta ca trebuie facuta biopsie–> faceti punctie cu ghidaj CT (asigurati-va ca pacinetul nu ia tratament/pastile care ar putea influenta punctia – ex: TromboAss)
  2. pe langa biopsie mai cereti si markerii: ALK si EGFR (prezenta acestori markeri pot determina aplicarea unui tratament tintit asupra tumorii)
  3. in cazul prezentat de mine, Bioclinica a venit cu rezultatele biopsiei in ~1 saptamana, pe cand Synevo  in 3 saptamani, deci trageti voi concluziile
  4. intariti sistemul imunitar al pacientului prin aplicarea unei alimentatii adecvate(puteti citi mai sus propunerea mea)

…mai urmeaza…

comments: 0 »

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Comment

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>